世界仰天ニュース5/9で放送予定。松来未祐さんが罹った慢性活動性EBウイルス感染症とはどんな病気?

来週5/9に世界仰天ニュースにて

2015年10月に亡くなった松来未祐(まつき みゆ)さんの闘病生活や病気についての特集があります。

あれから約2年が経ちます。

松来さんは人気の声優さんで、たくさんのアニメや番組の声を演じていました。

当時、ファンの方も皆さん信じられなかったと聞きます。

松来さんのご両親は言います、

この病気を少しでも多くの人に知って欲しいと

去年の9月に行われた「サンキュー!未祐ちゃん」講演会のイベントページには、こう綴られています。

慢性活動性EBウイルス感染症(以下、CAEBV)を患い、昨年の10月27日に、この世を去ってしまった松来未祐さん。愛され上手な彼女との突然の別れに、心の整理がついていない人たちもたくさんいらっしゃると思います。

会えなくて「哀しい」気持ちを育てるより、彼女を「愛しい」という気持ちをみんなで大切にする時間を作りたい、そんな想いからこのイベントを開催することにいたしました。

だから「哀悼」ではなく「愛悼」です。

展示では彼女がどんなに素敵な女の子であったかを共有し、ステージでは毎年開催していたお誕生日イベントのような明るいエンターテイメントを届けたいと考えています。

そして、彼女の患った「慢性活動性EBウィルス感染症」のことや、それに関わる「骨髄移植」や「献血」のこと。

彼女がとてつもない闘いをしていたことを皆さんに知ってもらうことで、今生きている私たちは、自分の命を輝かせるために何ができるのか、今頑張って病気と闘っている人たちに対して、私たちが出来ることは何なのか、一緒に考える機会になれば幸いです。

出典:http://39miyu-chan.official.jp

私もそんな想いをきいて、一人でも多くの人と一緒に病気の事を知りたいと思って、今回筆をとることにしました。

闘病の記録についてはテレビの方でより詳細に放送してくれるのだと思いますが、

2015年の7月に病気治療のために活動を休止することを発表し、

それから9月に一度退院しましたが、すぐ病状の悪化で再入院。

容態が急変して10月帰らぬ人となってしまった。

発表してから、わずか3ヶ月後に起きた出来事。早すぎる死となってしまいました。

慢性活動性EBウイルス感染症ってどんな病気?

では、松来さんが闘いつづけた病気ってどんな病気なんでしょうか?

慢性活動性EBウイルス感染症(まんせいかつどうせいEBウイルスかんせんしょう、Chronic Active Epstein-Barr Virus infection:CAEBV)とは、EBウイルス(Epstein-Barr virus) が慢性的に体内で活動、増殖を続ける希な疾患である。

本質的には白血球増殖性疾患である

CAEBVは現在有効な治療が確立されておらず、

血球貪食症候群を併発したり、最終的に多臓器不全悪性リンパ腫などを

発症することで高い致死率を示す予後不良の疾患である。

症例は日本をはじめとする東アジア地域に集中しており、

欧米諸国では症例がないため、世界での研究が進んでいない

難治性疾患克服研究事業の対象にされている難病であるが、

指定難病ではないため、発見が遅れる傾向にあるという

出典:wikipedia

難病指定されていれば、費用面の負担や、発見が早まるような対応も出来るはずなのに、

それが出来ていないというのは何が問題なんでしょうか?

世界での症例が少ないから、研究も進んでいないと言われていますが、果たして本当にそれでいいんでしょうか?

治療法については、

2015年現在で最も有効なのは骨髄移植であるとされるが、成功率は約50 – 70%と低く、

数年の間に約半数が死亡する予後の悪い病気

しかし使用薬剤の進歩により、95%の成功率を出す施設もある

松来さんはどんな闘病生活をして、何を伝えたかったのか?

早く放送を見て、この病気の事をより深くもっと詳しく知りたい!と思いました。

最後まで読んでいただきありがとうございます!!!!